Проект, созданный ради свободы науки, закрывается из страха перед свободой власти
NewsMakerОткрытый генетический проект прожил 14 лет. И не пережил 2025-й.
OpenSNP, один из крупнейших в мире открытых репозиториев с пользовательскими генетическими данными, закроется и удалит все данные в конце апреля. Об этом официально сообщил сооснователь проекта Бастиан Грешейк Цоварас. Причины решения — угроза приватности данных, банкротство 23andMe и всё более тревожная политическая ситуация в мире.
Проект был создан в 2011 году Грешейком Цоварасом, а также Филиппом Байером и Хельге Раушем. Идея заключалась в том, чтобы владельцы генетических тестов — вроде 23andMe — могли делиться своими результатами, находить людей с похожими вариациями генов и в целом способствовать развитию науки. За 14 лет существования openSNP стал по-настоящему уникальной площадкой: около 13 тысяч пользователей, более 7500 идентифицированных геномов, вклад в десятки научных исследований — от биомедицины до инфобеза и приватности. Причём всё это — на энтузиазме и с бюджетом около 100 долларов в месяц.
Однако времена изменились. После того как 23andMe — один из крупнейших игроков на рынке генетики — подал на банкротство, усилились опасения, что конфиденциальные данные миллионов пользователей могут попасть в чужие руки. Генпрокуроры Калифорнии и Нью-Йорка уже предупредили клиентов: если вы не хотите, чтобы ваш генетический профиль оказался у кого попало, лучше удалить данные заранее.
Но для Грешейка это не только про коммерцию и утечки. Он прямо говорит, что наблюдающийся в мире политический сдвиг вправо, усиление авторитарных режимов и откровенное давление на науку сделали проект уязвимым. По его словам, сегодня риск от открытого хранения генетической информации стал слишком велик. Он вспоминает, как после возвращения Дональда Трампа в Белый дом были удалены научные базы с правительственных сайтов, и говорит о "фашистском перевороте" в США. Отдельно его беспокоят задержания людей по надуманным основаниям и исчезновения граждан в ходе иммиграционных рейдов. По его мнению, мы приближаемся к эпохе, когда генетические данные могут быть использованы для навязывания псевдонаучных идей — вроде евгеники в худшем её варианте.
OpenSNP, как подчёркивает он, всегда был балансом между пользой и риском. Вспоминая случай с GEDmatch, где полиция использовала ДНК для поимки серийного убийцы, Грешейк говорит, что тогда считал openSNP менее уязвимым — но сегодня таких иллюзий не осталось. Хотя за всё время существования проекта ни одного запроса от правоохранителей не поступало, ситуация в мире изменилась.
И всё же он считает, что 14 лет openSNP были не зря. Проект помог студентам и учёным, стал примером силы open source и показал, что данные можно использовать во благо, а не ради прибыли. «В каком-то смысле, попытка демократизировать доступ к геномике была хотя бы частично успешной», — говорит он.
Теперь, по его словам, пришло время уходить достойно — и удалить всё, чтобы эти данные никогда не были использованы во вред.
OpenSNP, один из крупнейших в мире открытых репозиториев с пользовательскими генетическими данными, закроется и удалит все данные в конце апреля. Об этом официально сообщил сооснователь проекта Бастиан Грешейк Цоварас. Причины решения — угроза приватности данных, банкротство 23andMe и всё более тревожная политическая ситуация в мире.
Проект был создан в 2011 году Грешейком Цоварасом, а также Филиппом Байером и Хельге Раушем. Идея заключалась в том, чтобы владельцы генетических тестов — вроде 23andMe — могли делиться своими результатами, находить людей с похожими вариациями генов и в целом способствовать развитию науки. За 14 лет существования openSNP стал по-настоящему уникальной площадкой: около 13 тысяч пользователей, более 7500 идентифицированных геномов, вклад в десятки научных исследований — от биомедицины до инфобеза и приватности. Причём всё это — на энтузиазме и с бюджетом около 100 долларов в месяц.
Однако времена изменились. После того как 23andMe — один из крупнейших игроков на рынке генетики — подал на банкротство, усилились опасения, что конфиденциальные данные миллионов пользователей могут попасть в чужие руки. Генпрокуроры Калифорнии и Нью-Йорка уже предупредили клиентов: если вы не хотите, чтобы ваш генетический профиль оказался у кого попало, лучше удалить данные заранее.
Но для Грешейка это не только про коммерцию и утечки. Он прямо говорит, что наблюдающийся в мире политический сдвиг вправо, усиление авторитарных режимов и откровенное давление на науку сделали проект уязвимым. По его словам, сегодня риск от открытого хранения генетической информации стал слишком велик. Он вспоминает, как после возвращения Дональда Трампа в Белый дом были удалены научные базы с правительственных сайтов, и говорит о "фашистском перевороте" в США. Отдельно его беспокоят задержания людей по надуманным основаниям и исчезновения граждан в ходе иммиграционных рейдов. По его мнению, мы приближаемся к эпохе, когда генетические данные могут быть использованы для навязывания псевдонаучных идей — вроде евгеники в худшем её варианте.
OpenSNP, как подчёркивает он, всегда был балансом между пользой и риском. Вспоминая случай с GEDmatch, где полиция использовала ДНК для поимки серийного убийцы, Грешейк говорит, что тогда считал openSNP менее уязвимым — но сегодня таких иллюзий не осталось. Хотя за всё время существования проекта ни одного запроса от правоохранителей не поступало, ситуация в мире изменилась.
И всё же он считает, что 14 лет openSNP были не зря. Проект помог студентам и учёным, стал примером силы open source и показал, что данные можно использовать во благо, а не ради прибыли. «В каком-то смысле, попытка демократизировать доступ к геномике была хотя бы частично успешной», — говорит он.
Теперь, по его словам, пришло время уходить достойно — и удалить всё, чтобы эти данные никогда не были использованы во вред.